Bonjour à toutes et à tous !

La mission d’évaluation de la loi de 2005 sur la fin de vie, dont je fais partie, a présenté hier après-midi la conclusion de ses travaux au Premier ministre et aux commissions des affaires culturelles et des lois de l’Assemblée nationale.

Après 58 auditions et une comparaison approfondie avec les législations de pays voisins, nous avons écarté toute solution du type suicide assisté ou « exception d’euthanasie » qui aurait posé plus de problèmes à résoudre qu’elle n’aurait apporté de réelles solutions, et avons préféré favoriser les aménagements à la législation existante.

Seules 20% des personnes qui ont un besoin en soins palliatifs bénéficient de cet accompagnement. Outre l’argument lié au coût de cette offre, il existe un réel manque d’information du corps médical et du grand public en la matière. Aussi, avec le soutien du ministère de la Santé, une campagne de communication sur les effets de cette loi est désormais prévue. En complément, un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie visant à étudier et améliorer la loi existante sera créé et le Président de la République s’est engagé à doubler le nombre de personnes prises en charge (100 000 à 200 000) d’ici 2012 grâce à la mobilisation de 229 millions d’euros.

Ce rapport intègre également l’idée de l’instauration, à titre expérimental, d’un congé d’accompagnement en fin de vie qui devrait se dérouler à domicile, pour une durée de 15 jours. A titre personnel, je souhaite que son financement soit assuré par la solidarité nationale. Actuellement, seul le congé de solidarité familiale, non rémunéré, permet à tout salarié de s’absenter pour assister un proche souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Or, ne serait-il pas équitable d’accorder un congé pour l’accompagnement d’un de ses proches vers la mort comme il en existe actuellement lors de la naissance d’un enfant ?

De plus, l’aménagement du financement de ces soins à l’hôpital, une meilleure formation des médecins à l’éthique et à ces soins alimentent et affinent les conclusions de ce rapport.

Enfin, le point très spécifique des grands prématurés a provoqué de nombreux débats au sein de la mission mais n’a malheureusement pas été repris dans le rapport.
En effet, malgré des soins de réanimation pédiatrique, 10 à 15% (environ 1 500 naissances par an) de ces enfants auront de graves séquelles fonctionnelles ou neurosensorielles.
La question se pose de l’acharnement médical sur ces êtres qui ouvrira à la vie une frange d’enfants dont la souffrance risque d’être le maître mot. En tant que père, et non seulement en tant que professionnel de santé, il me semble que l’alternative de la sédation soit la solution la plus raisonnable, sans pour autant faire exception d’euthanasie.

N’hésitez pas à me faire part de vos réflexions et suggestions aux adresses ci-dessous :
Je reste à votre disposition,
Bien cordialement et à très bientôt !

Olivier JARDÉ
www.olivierjarde.info
ojarde@assemblee-nationale.fr
103ter rue Victor Hugo 80440 BOVES